当车子驾驶到山海关的时候，长城的城墙一直伸进大海，天空倒映在海里，显得海水更为清澈透亮。
这是严爸爸驱车到深圳路过的第一站，也是严子林（化名）第一次看到大海。
来源：千库网
严子林和别的孩子不太一样，外面的世界对他来说，是新鲜未知的。他3岁的时候被确诊为急性淋巴细胞性白血病，而此行，是爸爸、奶奶陪着他，跨越3000公里来到深圳，求医。
他们要找的，是南方科技大学医院血液内科团队。
白血病，也被称为“血癌”。是由于人体骨髓产生的异常白血球数量增加，正常白血球、血小板以及红血球生成数量减少引发的一种疾病。
全国每年新增白血病患者4万人中，一半是儿童。白血病已经成为儿童发病率最高的恶性肿瘤，是15岁以下儿童第二位的死亡原因。
这些冰冷的数据背后，是一个特殊的群体——“白血病患儿和家属”。这群本该享受欢乐童年的孩子们，在确诊的那一天，连同他们的家人，生活发生了翻天覆地的变化。
2020年5月15日，驱车三天半，严爸爸带着子林和子林的奶奶跨越3337.8公里来到深圳，目的地是南方科技大学医院血液内科。
面对“噩耗”，严爸爸很久都没有缓过来，他和大多数白血病患儿的家长一样，充满困惑：“不就是感冒发烧吗？怎么这么小的孩子就得了白血病？”
严爸爸没有一蹶不振 ，他带着子林四处求医，最后找到了我国知名的血液内科专家周晋教授、李丽敏主任医师团队。
说起这个团队，在当地可以说是颇有声誉——他们擅长成人、儿童的各种良恶性血液病，在成人血液系统疾病诊疗、儿童白血病诊疗、造血干细胞移植及细胞免疫治疗等方面经验丰富。
而其中，急性早幼粒细胞白血病的诱导分化治疗是他们团队一大特色，团队每年完成造血干细胞移植50-60例，多年治愈的白血病患儿已经多达300例。
经过一年的治疗，子林身体逐渐好转，并有望完全康复。看到希望的严爸爸把微信名改成“你好命运”，是一种抗衡，也是一种坚韧。
其实，千里迢迢来深圳求医的，不止严子林一家。
南科大医院血液内科，住着越来越多慕名从异地而来的白血病患者。为什么他们要千里迢迢来深圳求医呢？因为南方科技大学医院血液内科团队，是国内血液内科排名前20的团队，有包括周晋教授、李丽敏主任医师在内多位的高水平专家。
△病房外妈妈抱着小程程
紧随着严爸爸来到深圳的，还有小程程（化名）一家。
小程程今年刚满5岁。2017年10月19日，他26个月大的时候被确诊了儿童急性淋巴细胞性白血病。因为骨骼疼痛，小程程2个月没有下床，一直没法学走路。
后来，小程程爸爸慕名找到周晋教授团队，经历2年半治疗，程程慢慢好转，开始一步步学会爬、走路。程爸爸清楚地记得，程程会爬的那天，很骄傲地仰着头说“爸爸，爸爸，我会爬了！”
△输液中的小程程
现在5岁的小程程，来到深圳接受后续的巩固治疗。李丽敏主任医师再次见到他，很有感触地说：“孩子长高了，开始淘气了”。
与此同时，南科大医院血液内科的病房里，还住着一个7岁的女孩小雨涵（化名）。雨涵是3岁时，被确诊急性髓细胞性白血病中的特殊类型——急性早幼粒细胞白血病（M3）。
△护士在给小程程维针，在一旁乖乖等着的小雨涵
血液内科于洪娟医生回忆道：“我记得当时2016年正月初二的夜班，初次接诊小雨涵，孩子刚到医院时面部浮肿、嘴角出血、全身紫癜、发烧尿少，确诊为白血病的同时患有溶血尿毒综合症。”
这意味着，只有3岁的雨涵要承受成年人都难以忍受的双重折磨。
李丽敏主任医师介绍，白血病的分类比较复杂，最经典的是FAB分型，将白血病分为急性和慢性。
急性白血病分为急性淋巴细胞白血病（ALL）和急性髓系白血病（AML），急性髓系白血病进一步分为8型，从M0～M7，其中M3型就是急性早幼粒细胞白血病。M3约占AML的18%，虽然不是发病率最高的类型，却是早期发病最急重的，因此病情凶险引人注目。
M3型白血病患者的出血症状明显比其他类型白血病患者重，通常表现为牙龈渗血、眼底出血、巩膜出血、针刺部位出血不止、皮肤出血点和瘀斑、血尿、消化道出血，最严重的可以发生脑出血，随时危及生命。
M3以往的治疗方法和其他类型白血病一样，只有化疗一种方法，但是随之而来的严重的DIC等并发症让患者早期死亡率达到70%以上。
治疗方法能不能改善呢？
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上世纪70年代起，我国科研工作者研发的全反式维甲酸和亚砷酸就颠覆了M3的传统治疗观念：
由既往的化疗杀死白血病细胞，发展为将恶性细胞诱导为有功能的细胞，开创了白血病靶向治疗的先河。这一革命性的治疗理念将M3的治愈率提高到90%以上。
△治疗效果模拟图
但全反式维甲酸和亚砷酸治疗法仍有弊端，虽然治愈率提高，但药物毒副作用高、患者痛苦大。
△治疗效果模拟图
上世纪90年代，周晋教授在老一辈工作者的基础上，致力于亚砷酸治疗M3的减毒增效工作，通过缓慢静点降低亚砷酸的并发症，并开创了无创性中枢神经系统白血病治疗的先河，从而进一步提高治疗效果，降低药物毒副作用。
△治疗效果模拟图
目前，周晋教授和李丽敏主任医师团队在亚砷酸单药治疗M3方面经验丰富，治愈率达95%以上。
对小雨涵的救治上，就利用了亚砷酸持续缓慢输注法，很大程度上缓解了孩子的痛苦，治疗效果明显。
△周晋教授在为小雨涵做体查
从2岁到5岁，从3岁到7岁……白血病患儿一旦确诊，治疗过程是漫长的，疾病让他们变得“脆弱”，又让他们的日常生活变得极度“规律化”和“标准化”。
不能在室外恣意嬉笑打闹，不能周末去游乐园，告别学校、商场、街道、游乐园……
由于没有良好的胃肠道黏膜屏障抵御感染，他们的免疫力急速下降，生冷辛辣的食物、看似美味的小零食都成为禁忌。
来源：白血病儿童公益片《14D的“童”话》
这些在医院度过童年的孩子们，从小就和医生的白大褂、各种型号的针头、充满消毒水味的病房打交道。
他们眼中的色彩，不是气球、玩偶和棒棒糖的颜色，更多是滴进身体血管中药水的颜色，红的、蓝的、黄的……
来源：白血病儿童公益片《14D的“童”话》
化疗是治疗的有效手段，但有些化疗药物可对静脉造成难以修复的损害，从更加靠近中心静脉的地方进行输液，可以减少这些有害药物对一些小血管的接触，从而减低伤害。
这时，PICC就登场了。
PICC是指经手臂上的一条较粗的静脉进入胸腔内大静脉的技术，PICC是一项技术，包括置管，使用和日常维护。
△小雨涵手臂上的PICC置管
小雨涵的手上就有这样一根“生命通道”，这是南科大医院血液科团队的重要成员之一、熟练掌握PICC的钟涛护士长为小雨涵插上去的。PICC能在实现频繁输液的同时，也避免化疗药物对外周静脉血管网的损伤，为及时的静脉治疗和取血提供了保证。
频繁地静脉输液给药、在腰椎间隙穿刺取脑脊液的腰穿、在髂骨或胸骨进行穿刺取骨髓液的骨穿……这些小小的身躯承受了太多。
血液内科吕成芳医生说：“孩子们每次都不敢走近骨穿腰穿诊疗室，不敢上前，就算给他糖都不好使，铁定会绕道走。”
△妈妈安慰接受治疗的小程程
在血液内科医生的内心中，孩子们都“懂事”得令人心疼。
吕成芳医生说：“他们可聪明了，知道我们医生是在帮助他们，不舒服了会主动让家人‘快去找医生救救我呀’。平日里也知道哪些食物自己碰不得，就算很想吃，爸爸妈妈也告诉自己可以吃，他也不放心，必须亲自拿到医生面前询问，得到医生的肯定之后才放心去吃。”
2020年6月6日，南科大医院血液内科病房走进了一位与“死神”赛跑中赢了的幸运孩子。
张朝阳（化名）也曾经是一位白血病患者，半年前，他进行了单倍体造血干细胞移植。这次，他千里迢迢从省外到深圳，除了进行移植之后的常规复查，也为这个救命团队带来一份特别的礼物。
学习传媒专业的他，带了两面锦旗和一个8分钟的视频短片。视频由他自导制作。片中出现了17位由血液内科李丽敏主任医师团队曾经治疗过的患者。
他们当中有天真烂漫的孩童、有舐犊情深的妈妈、有已经成家立业的男子汉、还有正直青春年华的美丽姑娘……
“李阿姨，你好吗？”
“李主任，你也要好好注意身体”
“李主任，感谢你给了我第二次生命”
……
视频里是17个孩子久违的问候、真心的感激和深深的祝福。
两面锦旗的落款处罗列了几十个患者的姓名，这一个个姓名背后，象征的是每个家庭的希望与微光。
△患者给李丽敏主任医师团队送锦旗
每一张面孔、每一个名字，李丽敏都再熟悉不过，因为他们曾并肩作战。
张朝阳说：“作为过来人，我最想对告诉正在经历白血病的患者们——‘相信医生’。”
△血液内科医师在为患儿做体查
温暖，不仅来自医患，也来自白血病患者家庭之间。
热心的严子林爸爸作为第一个来到深圳南科大医院治疗白血病的省外患者，他以最快的速度租房子安顿下来，子林病情已经完全缓解，他会配合孩子继续在深圳面临半年多的巩固治疗。
热心的他，也同时在操劳着病友们的事情。在自己租的房子的客厅放置了双人床，便于其他人临时落脚。“我们都是病友家属，都是同样的心。还有10-20个家长也在准备来深圳，找周教授和李主任的血液内科团队治疗。”
一些省外的白血病患儿家长得知严爸爸已经来到深圳，便想方设法联系上严爸爸，还建了一个聊天群，群名叫“两万五千里长征”。严爸爸每晚都会和大家视频聊孩子状况、治疗方案，也愿意给大家解答住宿、天气、环境等诸多顾虑疑惑。
可能是经历得太多，现在的严爸爸十分乐观，也希望这种正能量能够传递给更多正在经历磨难的白血病家庭。南科大医院病人关爱部也联系社会公益力量，为异地来深就医的他们提供住所等临时帮助。
身着白衣，心有锦缎。李丽敏主任医师说：“只要他们信任，我们会尽全力救治远道而来的他们。我们也时刻做好准备，服务深圳当地有需要的每一个白血病患者。”
与成年人癌症相比，虽然深圳儿童癌症的发病率和数量非常少，但却主要以白血病为主，并在深圳儿童癌症中排在首位¹。来深圳务工人员患白血病的人数也逐年增多，在这场与白血病的战斗中，南科大医院血液内科医护团队必将做出更大的贡献，更好地服务于深圳乃至全国的白血病患者。
参考资料：
[1] 深圳卫健委微信公众号，《白血病：深圳儿童癌症首位！但急淋白血病8成可治愈！医保最高报9成》。
